این نوشتار به زبان ساده و روان، روایت مادری روستایی است که صاحب دو کودک ناشنوا است. به گفته خودش اگر در روستایشان به زنان اطلاعاتی درباره بارداری و تولد فرزند سالم داده می شد، اگر توانایی پرداخت هزینه های سنگین آزمایشات دوران بارداری را داشت، اگر پس از تولد کودکانش برای کاشت حلزون و بازگشت شنوایی کودکانش حامی داشت، شاید امروز دو کودک ۱۰ و ۱۲ ساله ناشنوا نمی شدند.

حمیده ۴۰ سال دارد و صاحب سه فرزند است. دو پسر و یک دختر، از پسر اولش که در ۱۹ سالگی وی را باردار شده بود خبر ندارد. پسر ۲۰ ساله اش امروز سهم خود را از وی جدا کرده و به تنهایی و با گروهی از دوستانش زندگی می کند. امروز حمیده مسئولیت دو فرزند دیگر را به عهده دارد فرزندانی که با تولدشان سرنوشت این زن اهل یکی از روستاهای نورآباد لرستان را برای همیشه تغییر دادند.

امروز پنج سال است که ساکن پایتخت شده اما دل خوشی از این وضعیت ندارد. خود و همسرش را در ناشنوا شدن پسر ۱۲ ساله اش مقصر می داند اما خوشحال است همه حرف و حدیث های خانواده و همسایه و اقوام را کنار گذاشت تا برای کاشت حلزون فرزند سومش به تهران بیاید و قدمی بردارد.

سفری که سبب خیر شد و حداقل توانست در این مهاجرت شنوایی دخترش را با کاشت حلزون و شرکت در کلاس های کاردرمانی و گفتاردرمانی تا حدودی بازگرداند. طوری که به گفته خودش امروز دخترش با دستگاه هم می شنود و هم حرف می زند.

حمیده می گوید: الان را نمی دانم اما آن زمان استان لرستان مرکز کاشت حلزون نداشت. باید برای این کار به تهران می آمدم اما هزینه رفت و آمد تا اولین بیمارستان در شهر که ۳ تا ۵ ساعت طول می کشید بالا بود چه برسد اینکه به تهران می آمدم.

همسر حمیده مصرف کننده مواد بود و در همین رفت و آمدها برای کار به تهران درگیر مواد شد. اول کراک و بعد سراغ شیشه رفت. حمیده و همسرش به سختی از پس هزینه های زندگی شان برمی آمدند که دومین فرزندشان متولد شد.

«پسرم ۹ ماه داشت که خواهرم یک روز به خانه مان آمد. کمی بعد به من گفت پسرت ناشنوا است. پرسیدم از کجا فهمیدی؟ گفت چون به صدای بسته شدن در عکس العملی نشان نداد. حرف خواهرم را قبول نکردم. چون پسرم از نظر فیزیکی سالم بود و مشکلی نداشت اما بعدها که کمی بزرگتر شد متوجه شدم پسرم ناشنوا است».

برای یک دختر روستایی مثل حمیده تحمل این درد بسیار سخت بود زیرا در روستایشان یک معلول بیشتر وجود نداشت و همه سالم و سلامت بودند. تحمل اینکه خبر ناشنوایی فرزندش در روستا بپیچد حمیده را آزار می داد.

«فرزند اولم سالم بود به همین دلیل نگرانی از تولد فرزند دوم نداشتم و برای آزمایش بارداری به شهر نرفتم البته هزینه اش را هم نداشتم. لرستان به این بزرگی امکانات کمی دارد و این مساله باعث می شود خیلی ها برای دوا و درمان خود یا فرزندانشان بی خیال شوند از طرفی هزینه های سرسام آور و بی پولی مانع از آن می شد به بیمارستان بروم».

این درحالی است که حمیده دختری روستایی بود. تا به حال به تنهایی پا به شهر نگذاشته و از همسرش هم انتظاری نداشت زیرا وی درگیر مصرف بود و توجهی به وضعیت فرزندش نداشت.

«در روستای ما با ۷۰۰ خانوار فقط سه ماشین سواری بود. هر کسی زودتر از خواب بیدار می شد، می توانست سوار ماشین شود و به شهر برود. اگر جا بمانی باید بروی کنار جاده. تا ماشین بیاید شاید یک ساعت طول بکشد و آن هم باید شانس بیاوری ماشین پر نباشد و راننده تو را سوار کند».

حمیده با این حال تصور می کرد به مرور حال فرزندش مساعد می شود اما نشد تا اینکه بالاخره تصمیم گرفت پسرش را به بیمارستان و نزد پزشک ببرد.

«بچه را باید می بردم تهران. با هر ترس و لرزی بود و به تنهایی آمدم تهران. به من گفتند باید کاشت حلزون شود و هزینه اش ۳۰ میلیون می شود. خانمی که این حرف را به من زد رقم را اشتباهی گفت. زیرا آن موقع هزینه کاشت ۶ میلیون تومان بود. شاید اگر رقم اصلی را گفته بود پدرم یا پدرشوهرم را راضی می کردم این پول را به ما قرض بدهند اما ۳۰ میلیون را هیچ کسی نمی داد. از طرفی آن خانم گفت باید بعد کاشت کلا در تهران مستقر شوی و کاردرمانی و گفتار درمانی فرزندت را پیگیری کنی. اینها را که شنیدم چشم هایم سیاهی رفت. شرایط هیچ کدام را نداشتم و در نهایت با دلی شکسته برگشتم روستا».

حمیده درحالی که هنوز درگیر مشکل پسرش بود، پس از ۹ ماه و آن هم ناخواسته فرزند سومش که دختر بود را به دنیا آورد. کمی بعد اما متوجه شد دخترش هم ناشنوا است.

«سرزنش و طعنه های خانواده و مردم امانم را بریده و شب و روزم گریه بود. این اتفاق در روستا مثل جرم بود. همه پشت سرم حرف می زدند. می گفتند ببین چه گناهی خودش یا شوهرش کرده که خدا این بچه های ناشنوا را جلوی آنها قرار داده. اگر از وضعیت فرزندانم ناراحت نمی شدم، از حرف مردم دیگر جرات پا گذاشتن توی روستا را نداشتم. از طرفی خانواده هایمان نیز رهایمان کرده بودند. نه خانواده خودم و نه خانواده همسرم دلسوزی کاری برایمان انجام نمی دادند».

حمیده ادامه می دهد: من یک دختر روستایی بودم. از بارداری اطلاعات درستی نداشتم و کسی هم نبود که بگوید بچه دومت ناشنوا شده، مراقبت کن که سومی را نیاوری یا اگر یک روز خواستی سومی را بیاوری زیر نظر پزشک این کار را کن. هرچند که پولی هم برای انجام آزمایشات غربالگری و… نداشتم. فقط سونگرافی دادم و در سونگرافی هم این مشکلات مشخص نمی شود. حرف مردم هم از یک طرف دیگر امانم را بریده بود. در همین گیر و دار فرد معلولی که در روستایمان بود یک روز به من گفت به فرزندت شیر نده تا تلف شود. اما من مادر بودم. نمی توانستم مرگ فرزندم را تحمل کنم. دلبسته بچه هایم بودم و کدام مادر حاضر به انجام این کار می شود». حمیده شب و روزش گریه بود و دیگر تحمل فرزند ناشنوای دیگر را نداشت.

عمل کاشت حلزون با کمک خیران

زن جوان ازدواج فامیلی نکرده اما در اقوام دور همسرش یکی دو فرد ناشنوا وجود داشتند.

«همه به من می گفتند بچه هایت تا ابد ناشنوا می مانند و کاری از کسی برنمی آید. درست است که سواد نداشتم اما از آنجایی که یکی دو بار به پزشک مراجعه کرده بودم و یکبار تا تهران آمده بودم می دانستم با کاشت حلزون می توان شنوایی بچه را بازگرداند».

حمیده در نهایت تصمیم خود را گرفت. با وجود اینکه از شهر می ترسید و واهمه از این داشت که دزدیده نشود، با وجود اینکه آهی در بساط نداشت اما به امید چند فامیل دوری که در تهران داشت به پایتخت آمد.
«اقوام جمع شدند و با هزینه خود من را به بیمارستان بردند. کارهای دخترم را انجام دادند و دکتر گفت قبل کاشت باید سمعک تهیه و دخترم از سمعک استفاده کند. ۶ میلیون هزینه سمعک بود. خدا خیرشان بدهد فامیل ها این پول را جمع و برای دخترم سمعک خریدند. دوباره کرایه ام را دادند و به روستا برگشتم. قرار شد بعد یکی دو ماه دوباره برای ادامه فرایند پزشکی برگردم».

در این شرایط که حمیده نگران تهیه پول جراحی کاشت حلزون فرزندش بود، یکی از اقوام در تهران خانم بازیگر کتایون ریاحی را به وی معرفی کرد.

«به من گفتند دفتر آنها برای این شرایط هزینه کرده و به افرادی مثل ما کمک می کنند. به دفترشان رفتم و پس از بررسی های لازم قرار شد هزینه عمل دخترم را بدهند. این شد که در تهران ماندگار شدم زیرا کاشت به تنهایی فایده نداشت و باید در کنار آن بچه را برای گفتاردرمانی و کاردرمانی به مراکز درمانی می بردم. این شد که دوباره اقوام جمع و پول پیش یک خانه را جمع و خانه ای را در جنوب تهران برایم اجاره کردند».

با وجود مخالفت های خانواده اما حمیده عزمش را برای آمدن به تهران جزم کرد. خیلی ها می خواستند مانع از مهاجرت وی به تهران شوند اما او دست همسر و فرزندانش را گرفت و به تهران آمد.

«پس از مدتی دخترم عمل شد. بعدها به کمک یکسری از خیران پسرم هم کاشت شد اما برای پسرم دیر شده بود. دیگر فایده ای نداشت اما دخترم شرایط خوبی داشت».

کمی بعد حمیده با انجمن توانیاب آشنا و به صورت رایگان دختر و پسرش را برای کاردرمانی و گفتاردرمانی به این انجمن می برد. حالا امروز دخترش می شنود و تا حدودی حرف می زند اما پسرش ناشنوا است.

«هر دو در مدرسه ناشنوایان ثبت نام شده و دو روز در هفته به مدرسه می روند».

روزهای سخت

با وجودی که حمیده توانست شنوایی دخترش را با جراحی کاشت حلزون و استفاده از دستگاه نجات دهد اما این روزها شرایط سختی را می گذراند.

پسر بزرگش که دلیل ناشنوایی خواهر و برادرش را مادرش می داند از آنها جدا شده و با دوستانش زندگی می کند. همسرش همچنان مواد مصرف می کند و جز هزینه یارانه و مبلغی که ماهیانه خیران و اقوام به حسابش واریز می کنند آهی در بساط ندارد. «هزینه هایم فقط پول کرایه و هزینه های خانه و به زحمت خرج خوراک بچه ها می شود. پنج سال است نتواسته ام یک کفش نو برای بچه ها بخرم. لباس های کهنه مردم را می پوشیم و همیشه در خانه هستیم».
حمیده قبلا در خانه های مردم کار نظافت انجام می داد اما به خاطر کرونا شرایط کاری اش هم از رونق افتاد. از طرفی بچه هایش بزرگ شده و باید حواسش به آنها باشد.

«همسرم یک روز خانه هست و چند روز ناپدید می شود. چندباری درخواست طلاق دادم اما هر بار فرار می کند و خودش را گم می کند. از طرفی چون آزاری به ما نمی رساند تحملش می کنم. فقط تنها غصه ام پسرم هست. آرزو می کردم که ای کاش می توانستم شنوایی او را هم نجات بدهم تا او هم مثل خواهرش حداقل با دستگاه کمی بشنود و چند کلمه حرف بزند».

آرزویم یک سرپناه است 

حمیده معتقد است جامعه می‌تواند به افرادی که مثل او در شرایط سخت زندگی کنند یاری برساند.

«من فرزندان ناشنوا و زندگی سختی دارم. داشتن یک سرپناه آرزوی من است. هر سال نگران جابه جایی و پیدا کردن خانه با پول کمی که در اختیار دارم هستم. همین نگرانی‌ها اگر نباشد می‌توانم تمام انرژی‌ام را برای بچه هایم بگذارم تا درس بخوانند و در آینده خیری به این جامعه برسانند».

زن جوان به گفته خودش به زحمت پولی برای خرید گوشت به دستش می‌رسد و بیشتر هزینه اش صرف مخارج خانه می شود.

«ما در خانه‌ای ۴۰ متری زندگی می‌کنیم که نه حیاط دارد و نه نور. بچه‌ها بی‌قراری می‌کنند و دلشان می‌خواهد بیرون بروند اما در توانم نیست. همین که بتوانم شکمشان را سیر نگه دارم و به مدرسه شان برسم کار بزرگی کرده ام».

حمیده می‌داند که از دست کسی هم کاری برنمی آید اما امیدش اول به خدا بعد خیرانی است که تنهایش نمی گذارند.

همه می دانیم بزرگترین ثروت و سرمایه یک جامعه، نیروی انسانی آن جامعه به شمار می رود. شاید به همین دلیل است که امروز نگرانی های زیادی درباره کاهش آمار ولادت ها وجود دارد زیرا گفته می شود آمار ولادت ها از یک‌ میلیون و ۵۷۰ هزار تولد در سال ۹۴، به یک‌ میلیون و ۱۹۶ هزار تولد تا پایان سال ۹۸ رسیده‌ و شاهد تقلیل ۱۷۰ هزار تولد هستیم.

تصور می شود امسال نیز با کاهش نزدیک به ۳۰۰ هزار تولد و از آن طرف افزایش جمعیت سالمندان کشور تا سال ۱۴۳۰ به بیش از ۳۰ درصد کل جمعیت کشور مواجه باشیم که این شرایط را برای رشد خلاقیت و پویایی در کشور کاهش می دهد زیرا آمارها نگران کننده و گویای کاهش جمعیت جوان در سال های آتی کشور است.

این آمار و ارقام ها کافی است تا تلاش برای تشویق جوانان برای ازدواج و فرزندآوری اهمیت ویژه ای در سیاست های کلان دولت پیدا کند اما در این میان اهمیت زیرساخت ها برای تولد کودک سالم جایگاه ویژه ای می یابد زیرا طبق نظر کارشناسان کودکانی که از مراقبت مطلوبی برخوردارند، در آموزش و سایر خدمات اجتماعی از بقیه جلوترند، توان تولید بیشتری دارند و به قانون بیشتر احترام می گذارند. از آن طرف نیز با تولد و پرورش کودکان سالم، هزینه های آینده برای آموزش، بهداشت و هزینه های اجتماعی کاهش خواهد یافت و سرمایه های اجتماعی فزونی می یابد.

این درحالیست که امروز حدود ۱۵ درصد از جمعیت کشور را معلولان تشکیل می دهند که طبق تحقیقات کارشناسان بیش از ۵۰ تا ۶۰ درصد این معلولیت ها ژنتیکی هستند. در این میان اگر برای اختلالات ژنتیکی به علت یابی ژنی بپردازیم و از آن طرف زیرساخت های اساسی برای تولد کودکان سالم را فراهم کنیم، بدون شک می توانیم در راستای کاهش معلولیت زایی قدم های موثری برداشت و در آینده شاهد جامعه ای سالم و پویا باشیم.

گاهی نبود زیرساخت و امکانات لازم، اطلاع رسانی دقیق و آگاهی بخشی، شاهد تولد کودکانی با نقص عضو هستیم که نه تنها خودشان در گذر زمان دچار مشکلاتی در زندگی می شوند بلکه خانواده و جامعه نیز هزینه های بیشماری را برای آموزش و پرورش کودکان معلول متحمل می شود که شاید یک آزمایش ساده قبل از وضع حمل مادر می توانست مانع از تولد کودکی با معلولیت جسمی یا ذهنی شود.